厚生労働省指定難病


こんばんは、顧客サポートの山下です。

実は身内がここ1ヶ月近く体調不良続きで、なかなか原因が分からずゼリーですら食べると嘔吐し、胃痛、下痢、それらによる脱水症状や眩暈で10kg以上落ちてしまい、最近入院致しました。原因がなかなか分からなかったのもそのはず、症例がかなり少ない病気でお医者様も知識として病名を知っていても患者は初めてだという。

「好酸球性消化管疾患」という病気なのですが、最近難病に指定されたそうです!原因はまだ解明されておらず、明確な治療法もありません。お医者様も手探り状態です。難病情報センターによる病気の概要です(http://www.nanbyou.or.jp/entry/3740 より引用) :

消化管を主座とする好酸球性炎症症候群(以下 Eosinophilic Gastro-Intestinal Disorder: EGID とする)は、 新生児-乳児における食物蛋白誘発胃腸炎 (ここでは日本における Food-Protein Induced Enterocolitis Syndrome という意味で N-FPIES と呼ぶ)、幼児-成人における好酸球性食道炎 (EoE)、好酸球性胃腸炎 (EGE) の総称である。特に新生児期-乳児期の患者は、1990 年台末から急激に増加していると考えられ ている。また、EGE は本邦に特に患者が多い。診断法、治療法が確立していないことから、多くの患者が苦しんでいる。 新生児-乳児における食物蛋白誘発胃腸炎 (N-FPIES) では 10%の患者は、生命にかかわる重大な合併 症を引き起こすため、緊急の治療が必要となる。治療困難症例の場合、症状は一生続く。 幼児-成人における好酸球性食道炎 (EoE) では嚥下障害のために日常生活が障害されるとともに長期経 過例では食道狭窄を起こし観血的な治療が必要となる。 幼児-成人における好酸球性胃腸炎 (EGE) は胃-大腸にいたる重要な臓器が障害されるが、欧米では症 例数が少ないこともあり、診断治療研究が進んでいない。多くの患者を抱える我が国で研究を進歩させる 必要がある。60%程度の例で再発を繰り返し、慢性化してステロイド依存性となるなどして薬剤治療にとも なうさまざまな副作用が問題となる。日本では好酸球性胃腸炎 (EGE) は、以前から症例報告が多いが、 好酸球性食道炎 (EoE)は少ない。逆に欧米では好酸球性食道炎 (EoE)が多く、EGE は少ない。世界的に EGE の診断治療法に関する研究は遅れている。

…なぜか欧米では症例が少なく、日本では多いと先生がおっしゃっていたそうです。そして1990年台末から急激に幼児に増加しているのは何故でしょうか?とても気になりますね!

原因が分からず、突然発症し、治療法が確立されていない…厄介ですが、栄養は点滴から摂取する事もできますし命に別状はありません。ガン等とは比べ物にならないくらい軽い病気かもしれませんが、このような病気にも目を向け、研究を進めて頂きたいですね。

厚生労働省のホームページに現在難病として指定されている病気の一覧が掲載されています。(http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html)

そして7月1日からは更に200近い病気が難病に指定されるそうです。

治療に苦しむ多くの方々が少しでも国から補助を受ける事ができ、無事に回復していく事を願っています。

病気や入院は自分にだっていつ起ってもいいような事ですが、あまり現実的ではなくて今までどこか他人事のような気持ちがありました。しかし、本当にいつ何が起るかわかりませんね。ちょっと体調が悪いなという症状だけでガンの末期だったりする事もあります。

常に精一杯、毎日を大切に過ごしていきたいですね。

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